Het zonnetje schijnt weer !
Na enkele dagen wat koeler en natter, staat er nu weer een zonnig weekend voor deur.
Tijdens de Sail Amsterdam dagen is het vaak mooi weer. Ook dit jaar is het een zonnig geheel op en rond de Amsterdamse wateren. Ik heb tijdens de eerste Sail in 1975 ook op de kade de mooie tall ships kunnen aanschouwen . Echt heel indrukwekkend, zo´n groot zeilschip. Toen maakten we zwartwit fotos´om later in de doka vergrotingen van details te maken. Ook dit jaar zullen er vele ´kleurige digitale shots gemaakt worden van een feestelijk en kleurrijk, typisch Hollands, schouwspel.
vanuit het Reuzenrad een overzicht van Sail 2010 foto: JJFL/20082010
Met mn rolstoel over de kades gaan en me in de mensenmassa´s begeven, lijkt me niet zo zinvol. Ik heb en ga van de tv beelden genieten.
Verder……niet veel nieuws te melden d.w.z het proces gaat door. Dat wordt een beetje
een vaste uitspraak en steeds meer een feit. Eerder heb ik al aangegeven dat de zwaartekracht mijn ´vijand´aan het worden is. Het boven mn macht naar iets reiken en zeker wanneer ik dan ook nog iets wil , doen ´, vraagt veel energie. Dat is merkbaar bij het aan en uitzetten van de pc, een hand door je haar halen , een t shirt aan of uit trekken, een kopje of glas vol of leeg neerzetten of oppakken. Het niet meer functioneren van mn linkerbeen betekent dat ik alert moet zijn wanneer ik een transfer maak en ga zitten ……ziet ik niet goed, dan loop ik het risico ´onder uit te glijden´ daar mn romp geen tegenwicht meer geeft en de kracht in mn rechterbeen ook blijft afnemen. Dit ´verval´betekent dat binnenkort het vaste douchezitje vervangen gaat worden door een elektronisch in hoogte verstelbaar douchezitje. Mijn
gaan zitten hoogte is nml lager dan gaan ´staan´ hoogte. Ik heb deze voorziening alwel in de rolstoel en de toiletlift, dus die transfer is verantwoord en zelfstandig te maken . Wil ik met mn handen iets doen, dan moet ik mn ellebogen steunen. Vaak ook al met eten.
Een ander ongemak…..na jarenlang Sloggi fan te zijn geweest ben ik nu Tena lady fan . Niet leuk maar wel fijn dat het er is. Krachtverlies in buikspieren en kringspier van de blaas maakt de ´weg vrij´voor het ´spontaan´legen van een volle blaas op momenten dat ik er niet op bedacht ben .
Het verkrijgen van een hooglaagbed via de zorgverzekeraar is voor wat betreft inzet van mijn energie, alertheid, assertiviteit gelijk aan de staopstoel . Niet te beschrijven hoe medewerkers van een zorgverlenende organisatie niet kunnen en willen meedenken met de zorgvrager.
Wanneer de gevraagde voorziening, medisch noodzakelijk, die net even afwijkt van de standaard ´op stock´staande artikelen is in de uitvoering, naast tijdige en juiste interne communicatie, de procedure opzich een ´drama soap ´ . We zijn vandaag exact een maand verder vanaf datum 1e telefonisch contact en er gaat minimaal nog een maand bijkomen voordat het bed geplaatst wordt. Kortom, een maand minder lig en slaapcomfort en mogelijk eerder ´afstand moeten doen´ van behoud van zelfstandigheid.
Wanneer ik te lang stil sta bij deze invaliderende ´ontwikkelingen´, roep ik meerdere malen SHIT en ga verder met dat wat ik nog zelfstadig kan en wil.
Het is vrijdagmiddag en de hh hulp is druk bezig mn ´hok´een fris en schoon aanzicht te geven. Daar ben ik blij mee, want even een lap over de vloer, kast, deur of raam trekken red ik niet meer, ook niet zittend in mn rolstoel, dat is over. Met een mini swiffer kan ik het voor ´het oog´nog redelijk netjes houden.
De wens om deze zomer nog een ´last minute´ te kunnen doen in een appartement met de noodzakelijke voorzieningen, is niet gelukt. De vraag naar dit soort ´ontspanning´ door mindervaliden is groter dan het aanbod. Er zijn wel mogelijkheden, echter dan moet je een jaar van te voren boeken.
Wie weet is er binnenkort tot nog een kans op een ´weekendje´weg ????...of kan ik nog 1 van de
twee rolstoelplaatsen per uitvoering bij Cirque du Soleil bemachtigen.
De ALSacties in juni dit jaar, samen met publicaties in het Nieuwsblad van Huizen, hebben geleid tot andere activiteiten met als doel ALS op de kaart te zetten .
in september komt een Fitnesscentrum in ´beweging´ voor ALS !........zie link elders op deze pagina
in juni ben ik gevraagd voor tv- en foto shoots voor een nieuwe campagne van de Stichting ALS
Nederland. De opnames zijn inmiddels gemaakt.
Als lid van de Commissie Ouderen Huizen mag ik medio september ´meedenken´over de benutting en
onderbenutting van de WMO in de Gemeente Huizen.
de eerst contacten voor de fietstocht TRAP ALS de wereld uit 2011 zijn gelegd.
Ik ben komende weken ´ regelmatig op straat op weg naar bbhh´........wordt vervolgd !
