.




















13 april 2010.
Vandaag een bezoek aan het regionale ziekenhuis voor het meten van mn bloedgaswaarde.
Om het simpel te zeggen de waarde geeft aan of ik met in- en uitademen de lucht voldoende kan verversen en zo een luchtweginfectie kan voorkomen. Een medewerkster bevoegd tot voorbehouden handelingen zal de arteriële bloedafname doen. Ik geef aan het bijzonder te vinden daar mij werd gezegd dat de longarts aanwezig moet zijn om de afname te doen. Maar oké….na links en rechts in mn polsslagader te hebben geprikt zonder dat er bloed in spuit, gaat de longarts voor de derde prik….en het lukt hem het spuitje met voldoende arterieel bloed te laten vol ´pompen´.
Ik weet nu niet wat minder prettig voelt een verdoving bij de tandarts of 3 x het afnemen van bloed uit de polsslagader…?
Na 10 minuten krijg ik van de longarts de uitslag van het onderzoek. Met de waarden van 10 tot 13,5 als normaal is mijn score 9.8 ….´´ mevrouw maakt u zich nog geen zorgen, onder de 8 gaan we kijken of ´beademing´ noodzakelijk en gewenst is, bij klachten zie ik u eerder.!.

Vandaag ook maar even gebeld of de planning voor levering van mn combirolstoel gehaald gaat worden …….NEEN …dus !. SHIT. levering staat nu gepland in week 19, echter de leverancier probeert eind week 17 of begin week 18 te leveren !!!???.

Met 31 maart als deadline of de fietstocht op 19 juni in ´t Gooi haalbaar is……heb ik moeten besluiten de fietstocht TRAP ALS de Wereld uit ! af te blazen. Er zijn geen sponsoren om de fietstocht ´op te leuken ´ tot een gezellige familiedag.

Daar ik vind dat ALS als zeldzame ziekte meer bekend moet worden, ga ik nu voor een informatiebijeenkomst, waar alle belangstellende uit Huizen en omgeving welkom zijn.

Met het afblazen van de fietstocht is de druk om mn boekje 19 juni klaar te moeten hebben weg.  Ik heb de redactie van weekbladen aangeschreven met het verzoek in ´een vorm´ aandacht te vragen en geven aan ALS met publicatie en of uitgave van mijn boekje.

wordt vervolgd.
de lente 2010 duurt voort.