CARPE DIEM ook in 2011…
een nieuw jaar, nieuwe kansen , nieuwe uitdagingen !
In het licht van de straatverlichting kan ik zien dat de sneeuw zo goed als verdwenen is….het is weer ´normaal´buiten ….de buitenspot is uit, dus het zal tussen 01.45 uur uur en 06.15 uur zijn …..
Elke nacht word ik wel een paar keer wakker. Op zich geen probleem, want als ik wakker wil blijven zoek ik naar een tv zender met een interessant item …of……laat in m´n gedachten passeren wat er passeert, zoals
beter mee verlegen dan om verlegen ….
Sh…..heb ik vergeten met ´bandjes´om te doen gisteravond….das echt Sh.. want nu kan ik mn been niet verleggen. Wow dat wordt even doorbijten want ik kan niet bij m´n bandjes ……die liggen aan de andere kant van de kamer. Dan maar een Brufen nemen. Met het afnemen van de kracht in m´n armen en schouders wordt het steeds zwaarder m´n benen te verplaatsen. Ze kunnen het niet zelf, ook niet op de rolstoel, dus heb ik een hulpmiddel bedacht. Mn ´bandjes´,als handvat, net boven de knie.
Maar dan moet je niet vergeten ze s´avonds om te doen !.
De Brufen werkt, ik val weer in slaap en de volgende ochtend ben ik zo stijf als een plank.
Dit item staat nu op de checklist, net als de verwarming lager zetten.
Ook dat al een keer vergeten en dan word ik wakker alsof ik in de sauna zit…even opzoek naar een film op een van de tv zenders en dan val ik vanzelf weer in slaap.
Nummer drie op het checklistje is m´n mobiel……ook die is al een keer een nacht in het vak in m´n rolstoel blijven zitten …daar kan ik liggend in bed niet bijkomen. Niet verstandig maar gebeurt. Gelukkig die nacht niet nodig gehad en ben ook niet gebeld.
deze slimme meid ….
is nog niet helemaal op ´de toekomst´ voorbereid. Er zijn nog een paar dingen die ik echt tijdig moet regelen . Dat is het eerste goede voornemen in 2011. De dingen regelen die ik moet regelen . Daar ik nu het derde kalenderjaar ben ingegaan v.w.b. m´n perspectief van houdbaarheidsdatum….wordt het hoog tijd goed voorbereid te zijn op….
de enige zekerheid in het leven ……
Tja ….dat we allen onze ogen op een moment definitief zullen sluiten is een feit. De vraag ..wanneer en onder welke omstandigheden ...zal niet beantwoord worden. Dat overkomt je. Zelfs voor een persoon met ALS is het gegeven het grimmig en onvoorspelbaar verloop van het ziekteproces niet aan te geven wanneer het lichaam de vitale functies niet meer aankan. Je voelt wel dat de kracht uit je lichaam wegebt, maar toch …hoelang heb ik nog ..is een vraag die gaande het proces voor mij essentiëler wordt:
´afscheid nemen van….....ik merk dat het meerdere facetten betreft....
personen ...
na een jaar wordt het kringetje kleiner, tot klein ….
van dat wat ´gewoon´ is....
bedenk maar wat.
ik merk wel dat ik er over na moet denken. Immers de dagelijkse handelingen, hoe klein ook, zijn gewoon,
A L S bijvoorbeeld:
naar toilet gaan,douchen en aankleden, op de bank hangen, wat te eten maken, eten met vork en mes, de krant omslaan, iets oprapen, ´zappen´ met één hand, een pen vasthouden + schrijven, mobiel vasthouden en ijsberen …omdraaien in bed, iet te drinken pakken, etc etc etc , het gaat niet meer of nog moeizaam…
de Feestdagen ….
Hoewel ik voor 99,9 % weet dat het m´n laatste Kerstmis en Jaarwisseling is geweest, en nog wel met sneeuw, heb ik daar de afgelopen dagen niet echt een drama van willen maken.
ALS is een aandoening die uit afscheid nemen bestaat, bijna ieder dag weer.
Ik heb geen keus, dat wat er niet meer is, dat wat niet meer kan ....is een feit, dat overkomt me.
Er is gelukkig nog heel wat, wat ik wel kan ....
. genieten van mooie momenten
. genieten van de natuur rond mn huis en t.z.t daarbuiten ...
. het duurt wat langer maar ..hh dingetjes lukken uiteindelijk wel...
. communiceren met de (nog) sterkste spier in mn lichaam ...mn tong ,,moet er niet aandeken dat die het
begeeft....
Het was fijn dat ik die dagen met dierbaren gezellige momenten heb gehad, net als
de goede wensen via een Kerstkkaart en of e-mailtje en telefoontje, smsje.
Ook een laatste keer Kerst en de Jaarwisseling hoort bij het ALSproces.
Net als het moment van…..dit wordt de laatste keer ´boven slapen´ en…. het risico moeten we niet meer nemen …ik zal niet meer als bijrijder in de auto ´stappen ´…
Natuurlijk het is bijzonder en bizar te weten dat het de laatste keer is geweest. Mijn leven stopt (nog) niet na de Feestdagen. Er komen vast nog vele leuke en mooie momenten, momenten met één of meerdere tranen maar tussendoor is er tijd en ruimte voor een lach, zeker weten!
de uitdaging is en blijft ook in 2011……
er in het weekend van 18 juni 2011 een mooi en lang ´te heugen ´ Gooise ALS activiteit van te maken en ....... Carpe Diem-en iedere dag weer
tot de volgende update….
een Kerst-vis-gourmet 4two..PERFECT !
