24 november 2010..... we zijn weer een maandje verder na de laatste update.
Een hectisch maandje. De bladeren zijn van de bomen, de Sint is weer in het land en ´de kachel ´staat weer aan, over 4 weken alweer Kerstavond 2010.

Het kouder worden is niet echt ideaal voor mij, want de spieren die nog optimaal functioneren kunnen mn lijf niet warm en soepel houden. Ik doe mn best iedere dag even een frisse neus te halen, maar toch ……soms ook een dag niet. Met de winterse voorspellingen voor de komende dagen wordt het lekker binnenblijven. In voorgaande weken druk geweest met het de voorbereidingen voor de ALS acties in 2011. Het spelen met Power Point is leuk, maar kost wel veel tijd. Met mn eindproduct….ALS alert….heb ik wel wat om straks bedrijven en sportverenigingen te overtuigen dat ze in beweging ´moeten´ komen voor ALS. Iedere euro donatie is er één. De eerste sponsor heeft zich al gemeld. Een radio-interview zaterdag jl, te downloaden via de website van 6FM.nl, heeft ook tot doel Gooiers in actie te krijgen voor donaties aan de Stichting ALS Nederland. Wanneer de mails er uit zijn volgt er nog een artikel in het Nieuwsblad van Huizen en dan even een paar weken geen ALS activiteiten van en door mijn handen.

Wil je het ALS alert ontvangen …stuur me even een mailtje.

De noodzaak van het gebruik van hulpmiddelen dagelijkse handelingen is ´gekrompen ´ tot enkele ten opzichte van een jaar geleden. Met de inzet van zorg voor ADL en mobiliteit in huis wordt ook de traplift een overbodig hulpmiddel. Deze zal nog voor 1 januari 2011 verwijderd worden. Daarentegen is maandag jl een plafond tilllift systeem gemonteerd. Het totaal aan uitval van functies maakt dat het in- en uit bed tillen door verzorgenden zwaarder wordt. Dan is een passieve tilllift de oplossing. Een andere fase van afhankelijk zijn .....

Twee jaar heb ik al moeten publiceren over de ´strijd´ die ik vaak moet aangaan om het juiste hulpmiddel op het juiste moment te ontvangen…dat is na twee jaar nog niet veel veranderd…..ik moet met één leverancier nog steeds de strijd aangaan. Ze hebben niets willen leren van voorgaande ontstane situaties….bijzonder en merkwaardig vind ik.

Zo ook de afhandeling van de klacht welke ik tegen Valys heb ingediend. Men is zich niet bewust wat het moeten klagen, en dan niet serieus genomen worden, betekent voor een ´doodziek´ mens.
Ik ben het eigenlijk een beetje echt goed zat en reageer nog maar heel kort op standaard afgedane hulp- en zorgvragen en stuur de gevoerde correspondentie door naar de directie en of management met het verzoek inhoudelijk te willen reageren. maar …erkennen dat je iets vergeten bent of niet adequaat hebt opgepakt is en blijft moeilijk voor een professional of ambtenaar.

De echte leuke dingen als spontaan ergens heen gaan, weekendje weg, naar theater voorstelling, Cirque du soleil ofzo zit er niet meer in ……daarvoor is geen ´representatief formaat ´ Tena met voldoende absorptievermogen ´ inzetbaar, ... of …. zoals bij Cirque du Soleil is er geen plaats voor meer dan één rolstoel per voorstelling. In de fase waarin ik nu ´zit´ is uit huis gaan onder voorbehoud daar de vegetatieve ´bijwerkingen  ´iedere dag, soms uur, anders kunnen zijn ´.

Het praten gaat nog goed, hoewel…ik voel dat ik minder lange zinnen moet uitspreken, daar de hoeveelheid beschikbare ´praat´ lucht minder is dan voorheen. Eten gaat goed, ik lust nog steeds alles, wel in kleinere hoeveelheden, een wijntje smaakt me nog ...af en toe verslik ik me.

Een boek lezen kost energie, maar ook goed voor het verzetten van gedachten na dagen druk te zijn geweest met ALS activiteiten. En natuurlijk de aanloop van lieve en attente mensen, da´s ook gezellig, net als de mailtjes en smsjes die binnen komen.

tot de volgende up-date.