22 oktober 2004….de 1e dag van 6 weken vakantie in Australië....
Het is midden in de nacht dat wij na vele uren vliegen, landen op het vliegveld van Darwin. Het begin van een lang gekoesterde vakantie.Zittend op de trap van het appartementsgebouw nemen we een verkoelend biertje en wachten op de eerste van vele sun-rise momenten .
Het is een vakantie geworden waar ik nog vaak aan terug denk. 6 weken toeren door Australië....met Dromen , Durven als twijfel.....wordt DOEN !!!, als je kans krijgt.!... is mijn advies Er staan enkele ´typisch´ toeristische doelen op het programma.
Voor de rest van de tijd gaan we Australië, zien, voelen, ervaren en beleven. Zie voor een impressie de slide-show op de site alsalsalswordt, klik hier. Ik ben begonnen de ervaringen en belevingen op een site te beschrijven, maar het komt er nog niet echt van …..ik doe mn best.
Vandaag 22 oktober 2010, vier jaar later heb ik een ander gevoel en een ander ´vooruitzicht´. Met het consult aan de revalidatie arts in oktober 2010 is de periode van ´ fysieke hulpmiddelen´ voor nu en later ´verstreken ´. Ik zal geen ´gebruik maken ´van de beschikbare hulpmiddelen met een ´slang´...beademing, en of pegsonde en of een catheter. Wel kan ik, zonodig, een beroep doen op de kennis en ervaring van de ergotherapeuten van het Als begeleidingsteam. Mogelijk komt er nog een aanpassing van rolstoel en of toestenbord , muis, beeldscherm oid. Ik ben in een volgende fase van het ziekteproces ´beland´.
De fase waarin verzorgenden al sinds 09-09 een essentiële rol hebben en zullen gaan krijgen.
De huisarts zal de begeleiding overnemen.
Deze update maak ik met op de achtergrond ´ het circus´ rond het wrakingsverzoek van de zaak Wilders op vrijdag 22 oktober 2010. Ik kan me er wel wat bij voorstellen dat mr Moszkowicz gebrand is op een verzoek tot wraking wanneer een getuigeverhoor ´keiharde feiten´ zou kunnen bevatten die het bewijs kunnen zijn dat de rechtzaak ´riekt´, door de rechter wordt ´´uitgesteld´.
Er zijn momenten geweest dat ik het gevoel had een wrakingverzoek te willen doen... ook nu nog weleens de ´neiging´heb. Zonder de feiten te (willen) kennen wordt en is er door meerdere instanties en personen over mij , als persoon met ALS , ge- en veroordeeld.
Eén probleempje…. als persoon met ALS kun je het inmiddels ´gelopen´ ziekteproces niet overdoen.
Wet- en regelgeving in het kader van rechtspraak en sociale zekerheid zijn voor de rechtstaat en het rijke Nederland, ´normaal´. De praktijk is anders dan ´bedacht´door de politici. De uitvoering wordt en zal door mensen gedaan blijven worden en die gaan nog steeds voor ´ eigen belang´ binnen de geboden MACHTspositie. Macht wordt gecreëerd wanneer procedures, systemen en uitvoerenden falen. Het niet tot minimaal toetsen, het niet evalueren, het ontbreken van aandacht en respect , het niet nakomen van afspraken, waardoor vertrouwen geschaad zal worden, zijn veelal de oorzaak van het ´menselijk´ falen.
Ik Carpe Diem rustig verder met de mogelijkheden
die er wel zijn.
7 november 1970 voor totaal 142,- gulden heb ik het zo felbegeerde ´roze´ papiertje voor de auto weten te bemachtigen. De rijbevoegdheid voor motor, in mijn geval scooter, een Lambretta en heel kort een Vespa, had ik in 1969 al verworven. Ik heb veel plezier gehad van het rijbewijs, in binnen en buitenland, privé en zakelijk, vele kilometers ´op´ gereden . De files, de verkeersdrukte en de technische ontwikkeling van de auto had ik toen niet kunnen en willen bedenken.
26 oktober 2010 ….zou ik de derde verlenging hebben kunnen krijgen, dat wil zeggen ….Als als geen ALS geworden was. Met het niet meer kunnen verlengen van m´n rijbewijs is de vrijheid die een auto biedt definitief voorbij. Krachtverlies in benen en het ongemak bij in- en uitstappen heeft mij in de zomer van 2009 doen besluiten niet meer te willen rijden.
Tot volgende update.
