week no 8.
Een bijzonder week, maar ook weer niet veel anders dan de voorgaande 26 weken.
De regie nemen en blijven nemen in lopende zaken is ook nu aan de orde.
De zorgdienstverlener welke je kent van de ´story staopstoel´ stuurde me deze week een mailtje. Op zich niet bijzonder, maar wel de inhoud van het mailtje.
´´ Geachte mevrouw Deenik, Uw antwoord op mijn mail geeft geen duidelijk antwoord op mijn vraag. Mijn enige vraag is of u bereid bent in de geleverde aangepaste stoel plaats te nemen tijdens het huisbezoek. Ik wil graag een duidelijk ja of nee van u vernemen op deze vraag´´
Dat een zorgdienstverlener deze toon aan slaat en deze eis stelt, vind ik bijzonder en zeer merkwaardig. De reden van het huisbezoek is een beoordeling van door mij aangegeven bevindingen met de staop stoel. De feiten dat de stoel kraakt, de bekleding wringt en het geheel wringt en kraakt bij het instellen van de stoel, kan ´men´ waarnemen zonder dat ik in de stoel plaats ´moet´nemen, vind ik.

Pensioenrechten, ook dat is een story aan het worden.
De een komt met een bruto / netto berekening van de rechten die vanaf maandag aanstaande uitbetaald gaan worden en maakt een ´bijzondere´fout. Het jaarbedrag wordt als maandbetaling aangereikt. En niet alle rechten zijn verwerkt. Maandag a.s gaan we in telefonisch overleg.

Er is nog de pensioenverzekeraar die van mening is dat ik geen recht heb op mijn rechten vanaf 1 maart a.s., de onderbouwing van dit besluit:
´´volgens de juridische afdeling is er sprake van een reële inkomensvoorziening en men ziet dan ook geen rede om tot een ander besluit te komen op basis van hardheid. Dit betekent dat u geen recht heeft op FLEX pensioen.´´
Bijzondere onderbouwing vind ik. Maandag a.s. gaat de gevoerde correspondentie naar het advocatenkantoor van m´n rechtsbijstandsverzekering. Een materie deskundige advocaat kan dit beter interpreteren en zonodig om nadere uitleg vragen.

Woensdag was een dag die ik niet nog een keer wil meemaken. Na een nacht met mooie OS momenten, ook kramp in mn buik en pijn in ´mn gehele lijf´. Met alle pillen en hulpmiddelen die dit euvel zouden kunnen verhelpen ben ik een kleine 12 uur bezig geweest een ´grandioze filevorming van afval te stroomlijnen´. Korter gezegd: een fiks obstipatie probleem. Het is gelukt het euvel te verhelpen. Zo´n inspanning kost naast pijn, heel veel energie.

Naast dit ´bijverschijnsel´merk ik ook dat de beenspieren aan kracht aan het inleveren zijn.
In en uit een auto komen wordt steeds moeilijker. Transfers maken ...liever niet.

Dit alles heeft me niet weerhouden vrijdag 26 februari naar de bijeenkomst Zeldzame Ziektedag te gaan.
Het congres werd gehouden in Corpus in Oegstgeest. De inschrijving van dit congres was inclusief deelname aan een rondleiding door Corpus Experience.
Een waardevolle dag. Een dag welke energie heeft gekost, maar de bevestiging, door aanwezigen, van het feit dat personen met een zeldzame ziekte en ouders van kinderen met een zeldzame ziekten allen moeten vechten voor de juiste zorg op het juiste moment, geeft me energie. In de vertaling van mijn websites naar een boekje is dat de ´boodschap´ aan zakelijke - en zorgdienstverleners en zorgprofessionals.

Vanaf maandag een week met specifieke zorgactiviteiten. Dinsdag de binnen- buitenrolstoel configureren in overleg met de leverancier van de stoel. Maandag huisbezoek van de zorgverzekeraar en leverancier van de sta-op stoel. Woensdag wordt het hooglaag bed geleverd en geplaatst.
Vanaf maandag starten de werkzaamheden tot het ophogen en vergroten van het terras in de achtertuin. Vrijdag een interview en de planning maken van publicaties met journalist van het plaatselijke - en een regionaal nieuwsblad voor ´Trap ALS de wereld uit !.´
Het 1e artikel is afgelopen week geplaatst.