14,15 en 16 januari.
Donderdag nog waat ana het stoeien geweest met de inhoud van de ontvangen mails van leverancier van de staop stoel. Volgens mij heeft hij te veel naar Balkenende geluisterd woensdag jl .....´´met de kennis van vnadaag denk ik dat we het vorig jaar anders gedaan zouden hebben´´, zou een antwoord kunnen zijn ,echter hij heeft nog minder tot geen voorstchrijdend inzicht en handelt als in 2009 ....d.w.z.NIET adequaat, NIET zorgvuldig en NIET volgens gemaakte afspraken.
Na de vraag aan de vrijwilligers van Wereld ALSdag 2010 ´´weet je iemand die mij zou willen helpen met vertalen van mijn website naar een boek(je’ heb ik een leuke en enthousiaste reactie gehad . Vrijdag hebben we kennis gemaakt, ze heeft ´´ja´´ gezegd met te willen helpen. Er zij meerder raakvlakken en overeenkomsten zoals stijl van schrijven, werkervaringen en, het belangrijkste, denk ik,…. het doel van het boekje. Ons beider streven is nu dat 1 april aanstaande, en dat is geen grap, het boekje klaar moet zijn voor de uitgever. We gaan contacten leggen met uitgevers, op zoek naar sponsoren èn plakken en knippen om tot de juiste vorm en lay-out te komen.
Verder zijn de voorbereidingen voor het ALS evenement in t Gooi 2010 serieus begonnen. Vanaf komende week heeft mn cv de aanvulling met 3 dagdelen vrijwilligerswerk voor de Stichting ALS Nederland.
Vrijdag een paar mails en telefonische contacten / evaluaties gehad i.h.k.v van de tv uitzending met het thema euthanasie vanuit huisartsenperspectief. Ik vind het een mooie en integere weergave van dilemma´s van huisartsen èn patiënten èn familie wanneer hij / zij de vraag krijgt tot het uitvoering willen geven aan de laatste wens van een patiënt. Het verleggen van grenzen werd ook integer en mooi weergegeven. Een niet dagelijks item, echter voor ongeneeslijk zieken met een grimmig ziekteverloop een onvermijdelijke overdenking en of besluit/wens. Zo ook voor mij.
De sneeuw is zo goed als ´´gesmolten´´ de straten worden beter begaanbaar, echter de wind voelt vandaag koud aan, vind ik, toen ik even een paar boodschappen ben wezen doen.
We zijn in het proces alweer en maand verder dan het consult aan het UMCU. Het lopen zonder steun met beide handen is niet meer mogelijk. Het linkerbeen doet echt niets meer, het sleept mee bij het verplaatsen van a naar b. Mn stabiliteit haal ik uit de ortheses aan beide benen. Beiderzijds geven de armspieren ´tegengas´´ bij bepaalde dagelijkse handelingen door in een kramp te schieten, als bij een jas aantrekken bijvoorbeeld. Het douchen kost meer tijd daar de bewegingen van armen, romp, en benen tegen de zwaartekracht in veel energie vraagt.
Het weekend geen plannen, achterstand in kranten, weekbladen etc. bijlezen en niets doen .
Fijn weekend !
xxxxxxxxxxxxx
woensdag 13 januari .
het kost wat aan energie, pecunia en tijd ……
voordat je besluit je klacht, wat je nimmer gewild hebt, op het buro van de directie van je zorgverzekeraar te laten bezorgen. Ben heel benieuwd naar de reactie op de inhoud van de vandaag per mailbericht gezonden gegevens èn de over en weer gezonden mails over de periode vanaf 26 november 2009 tot vandaag, incl een kopie van de update van de site dd 13 januari 2010weekend + 11 en 12 januari 2010.
Geen gekke dingen gebeurd, alles gaat rustig zn gangetje. Na een reactie van de zorgverzekeraar, toch wel een beetje, ik citeer Pechthold, VERBIJSTERD....vwb de inhoud van dat mailbericht. nog maar even over nadenken hoe ik op die mail ga reageren, of niet.
vrijdag 8 januari.
´´alle goede dingen, komen met zn drieën´´…..is een uitspraak die ik van mijn oma heb geleerd. Oma, geboren 1882 overleden in 1986, was een wijze vrouw en zoals oma´s zijn, ook heeeeeeeel lief.Aan oma moest ik vandaag wel even denken toen ik vanmorgen de post openmaakte en het besluit van het UWV mocht lezen . ´´Het punt´´, dat ik had gemaakt tijdens het telefonisch overleg met de verzekeringsarts´´ heeft geleid tot een positief besluit voor wat betreft mijn verzoek tot aanpassing van mijn uitkering, verhoging van 75 % naar 85 %, gegeven het verloop van mijn ziekteproces. Het 1e goede ding ! ..
Het 2e goede ding is het bericht dat het lijkt iemand te hebben ´´gevonden´´ die mij wil gaan helpen met het vertalen van mijn websites naar een boek(je) TE GEK.
Het 3e goede ding…na ja goed, ik heb al een paar dagen last van het feit dat ik hortend en stotend op m´n elro door de kamer manoeuvreer, dus vanmorgen maar even gebeld voor een mini APK ´´check´´. De monteur die nog dezelfde middag komt had het snel gezien, ´´Conny, deze stoel komt niet door deze APK-check ``
Het voorstel wordt de stoel om te ruilen voor een ´´leen elro´´ en de levering van een nieuwe binnen-buiten elektrische rolstoel bij de WMO vervroegd in te zetten. Zo besproken, zo besloten !!! Ik hoop ook nog een tijdje mèt behoud van mn scootmobiel, zo ´´heb ieder nadeel zn voordeel.´´
De sta-opstoel daar hebben we het vandaag maar niet over, oh,oh…..na het weekend weer,
tot dan, fijn weekend !
de voorspelling is dat het koud wordt en gaat sneeuwen..?!
xxxxxxxxxxxxx
donderdag 7 januari.
Nog steeds koud, nog steeds winter, koud, hartstikke koud, nog steeds sneeuw in de tuin en op de straat………Vandaag een korte publicatie, heb niet echt veel belangrijke dingen gedaan .Wat mails verzonden, m´n websites geüpdate en hier en daar wat gepimpt.
Nadat ik Zwitserleven had gemaild dat ik niet dat gevoel heb en tzt zal krijgen nu de berekening van de pensioenuitkering op zich laat wachten, had ik met een uurtje een mail met de berekening. Bijzonder en merkwaardig.
De zorgverzekeraar neemt m´n klacht, naar het lijkt, serieus. Vanmiddag ben ik gebeld dat de mijn klacht vandaag intern is besproken met betrokken medewerkers en ik uiterlijk maandag een antwoord tegemoet mag zien op de inhoud van mijn klacht.
Tussen de middag er even uit geweest, boodschap gedaan en de nieuwe Staatloten gehaald.
Wie weet heb ik zondag mazzel ? Oudejaarsloterij had een opbrengst van 50% van de aankoopkosten. Met het zonnetje was het eigenlijk best lekker weer ( met de wind mee) tegen de wind in was het KOUD !
Vanavond een uitdraai gemaakt van het huidige concept van het manuscript. Morgen maar eens rustig doorlezen en waarschijnlijk ook wel weer wat plakken en knippen. Moet er niet aan denken een manuscript te moeten maken met een ´´ouderwetse´´ typemachine, type/out papiertjes of typemachinelint met correctielint. ´´we oud(er) Conny, niet willen dat het nog zo zou moeten.´´ hoor ik mezelf zeggen.
Vandaag nog geen reactie van het UWV …??!!
Fysiek spelen de darmen wat op en dat is op meerdere momenten pijnlijk en lastig .De buik en de rompspieren, met name linker flank / zij , beginnen ook kracht in te leveren, net als de handspieren, wat ik merk in dagelijkse handelingen, incl moeite met omrollen in bed.. Verder sla ik me aardig door deze periode heen, vind ik.
xxxxxxxxxxxxxx
6 januari, alweer….
Na een onrustige nacht, pijn in m´n benen en moeite met omrollen, ben ik er rond 8.30 uur maar uit gegaan. Na een heerlijke warme douche voel ik me een ander mens. Net goed en wel de hulpmiddelen bevestigd, aan beide benen, om even een boodschap te doen, op de scootmobiel, bedenk ik me dat ik toch eigenlijk wel even mn zorgverzekeraar moet bellen om te vragen of m´n klacht inmiddels ´´boven tafel´´ is. Dan wordt een gesprek pas echt spannend wanneer de persoon aan de andere kant nog tegen een collega praat terwijl ik meeluister, oh oh. Gaande het gesprek pak ik haar op haar ´´verwijt´´ naar de collega die mij naar haar heeft doorverbonden. ´´je moet wel eerst doorvragen, aan SHIT verhalen heb ik geen behoefte´´.De feiten: je stuurt via de website een klacht in , incl een begeleidende tekst…oh,oh na doorvragen blijkt:….de begeleidende tekst is niet gelezen, het document van de klacht is niet uit de mailbox van een collega gehaald en die is er vandaag niet.
De mevrouw van de afdeling klachtenmanagement geeft aan niet blij te zijn met mijn assertieve houding en boosheid v.w.b de afhandeling van een op 16 december 2009 gezonden klacht. ´´mevrouw ik ga er vanuit dat u bereid bent mijn klacht in behandeling te nemen met 16 december als ontvangstdatum , wat betekent dat u binnen 10 dagen inhoudelijk ´´moet´´ reageren, conform vigerend beleid van uw afdeling. Ik stel het op prijs uiterlijk binnen 24 uur na nu van u een eerste reactie te ontvangen, goedemorgen.´´ En ….ja……….circa 16.00 uur wordt teruggebeld door de mevrouw van vanmorgen. Ze heeft de klacht gelezen en biedt haar excuses aan voor vanmorgen. Ze begrijpt dat ik boos ben en vindt dat de inhoud van mijn klacht niet de schoonheidsprijs verdiend. oke, zijn we het daarover eens !. Ze gaat morgen in gesprek met de door mij in de klacht genoemde collega´s en zal mij z.s.m. informeren v.w.b. de bevindingen en vervolgstap(pen).
M´n manauscript heb ik nu geloof ik al een kleine 8 keer anders ingedeeld, anders willen stijlen, kortom een beetje hulp is welkom. Ik besluit, op suggestie van de landelijk coördinator van de St ALS Nederland, de groep vrijwilligers die in juni aanstaande Wereld ALS dag op meerdere plaatsen gaan organiseren te vragen of zij iemand kennen, weten die me zou willen helpen. En met suc6 ………de eerste positieve reactie incl. namen heb ik al binnen.
Vandaag nog wat hh akkevietjes gedaan, verder van vandaag geen specifieke website waardige informatie te publiceren.
xxxxxxxxxxxx
aanvulling op 5 januari 2010.
kvergeetwat........vandaag was de deadline tot inleveren van tekst voor het artikel in de Nieuwsbrief van de VSN. Samen met de regiocoordinator van de VSN heb ik een artikel gemaakt met als inhoud ´´wilt u gaan lopen´´mn eerste ervaring op mn loopfiets op de openbare weg in het voorjaar 2008. Inmiddels heeft die loopfiets gezelschap van een scoomobiel, rolstoel, traplift en huidige electrischerolstoel.
Met de ervaringen van vandaag is het duidelijk dat ook in 2010 het knokken is en zal blijven om het recht te laten ´´zegevieren´´. Ook in 2010 zie ik deze items als een uitdaging en dat geeft energie !! zeker weten!
Nu eerst een heerlijk glaasje in mn sta/opstoel, ´´ff anders zitten´´.
Tot morgen.
xxxxxxxxxxxxx
dinsdag 5 januari 2010.
HOEZO effectieve en efficiënte bedrijfsvoering bij een zorgverzekeraar. Toch maar even met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen bellen, met de vraag wat hun positie is / kan zijn wanneer ik vandaag geen reactie op mijn klacht krijg. ´´ mevrouw wij kunnen niet meer dan bemiddelen en of een bindende uitspraak van de commissie vragen, wij kunnen niets afdwingen´´. Nou ja dan kom ik niet veel verder. Dat wordt mosterd na de maaltijd en de zorgverzekeraar gaat vrolijk verder met het bureaucratisch tot slecht en of niet tijdig afhandelen van zorgvragen. Wie het nog snapt, mag reageren …ik bijna niet meer. Dat het bakken met geld kost wordt me steeds duidelijker en ook dat het niet in het voordeel van de cliënt werkt.
Obama krijgt het nog moeilijk met z´n voorgenomen zorgstelsel met Holland als ´´voorbeeld´´.
Het andere ´´knokpartijtje´´ dat ik vandaag heb gespeeld is met de pensioenverzekeraar welke je t.z.t een goed en zonnig gevoel zegt te geven. Vandaag heb ik verzocht tot een berekening van mijn poliswaarde naar jaarlijks pensioenbedrag…nou die vraag had ik beter niet kunnen stellen. Vele medewerkers van Zwitserleven gesproken, maar niemand weet welk sommetje het juiste antwoord geeft. Ik heb nu meer een Zwetserleven gevoel.Die stap maar overgeslagen en vandaag aan de inspecteur van de belastingdienst zijn / haar akkoord gevraagd het opgebouwde pensioenrecht te mogen afkopen. Het gaat maar om 1 jaar van de totaal in 38 jaar opgebouwde pensioenrechten, geen vetpot, maar wel nog net even meegenomen.
De verzekeringsarts van het UWV die me belde n.a.v mijn melding van wijziging in gezondheid en mijn vermeende recht op verhoging van m´n uitkering was na het gesprek even de weg kwijt, denk ik. Wanneer personen oprecht toegeven iets niet te weten, wil en kan ik dat begrijpen en respecteren. Echter wanneer je als professional laat merken niet te weten hoe de regelgeving in elkaar steekt, een ziekteproces verloopt / kan verlopen, terwijl je dè professional zegt te zijn maar geen ervaring hebt in de uitvoering van vigerende en relevante regelgeving, dan raakt die persoon iets bij mij. Dat ´´iets´´ is het raken van gevoel van onmacht en opkomend verdriet, het aan een geautoriseerde professional, in dit geval een verzekeringsarts, moeten uitleggen waar het overgaat. Aan het eind van het gesprek, nadat ik het verloop van mijn ziekteproces, zorgvraag beperkingen en hulpbehoevendheid heb uitgelegd, geeft ze aan ´´je hebt duidelijk een punt gemaakt; ik ga het bespreken, ik laat nog van me horen.
Dit maakt opnieuw duidelijk dat de doelstellingen van WERELD ALSdag 2010 essentieel zijn, met name het vergroten van naamsbekendheid van ALS en het vergroten van maatschappelijke betrokkenheid, ook bij professionals.
xxxxxxxxxxxxx
maandag 4 januari 2010.
Wanneer ik een afspraak maak waarvoor ik om 10.00 aanspreekbaar wil zijn, moet ik wel de wekker zetten en dat was voor vanmorgen het geval. Tussen 10 en 12 uur wordt de 3e sta-op stoel geleverd. Rond elf uur wordt de stoel binnen gereden. Volgens afspraak teken ik voor ontvangst en voorzie het ontvangstbewijs van de opmerking dat ik deze stoel 1 week zal testen en mijn bevindingen met de betreffende manager, ´´die´´ van het huisbezoek van 25 november, zal evalueren.Eerste indruk en zitproef is ´´niet verkeerd´´. Het idee en mogelijkheid dat ik even relaxed in een andere stoel dan de elektrische rolstoel kan gaan zitten is al een verademing. Jammer dat ik er een jaar op heb moeten wachten en zoveel energie in heb moeten steken om tot dit, voorlopig, acceptabele resultaat te komen.
Wanneer ik een afspraak maak waarvoor ik om 10.00 aanspreekbaar wil zijn, moet ik wel de wekker zetten en dat was voor vanmorgen het geval. Tussen 10 en 12 uur wordt de 3e sta-op stoel geleverd. Rond elf uur wordt de stoel binnen gereden. Volgens afspraak teken ik voor ontvangst en voorzie het ontvangstbewijs van de opmerking dat ik deze stoel 1 week zal testen en mijn bevindingen met de betreffende manager, ´´die´´ van het huisbezoek van 25 november, zal evalueren.Eerste indruk en zitproef is ´´niet verkeerd´´. Het idee en mogelijkheid dat ik even relaxed in een andere stoel dan de elektrische rolstoel kan gaan zitten is al een verademing. Jammer dat ik er een jaar op heb moeten wachten en zoveel energie in heb moeten steken om tot dit, voorlopig, acceptabele resultaat te komen.
Het invullen van drie dagdelen aan Wereld ALSdag zal in de komende periode geen probleem zijn, het gaan leggen van contacten met sponsoren e.a. is ´´net werken´´, heb er zin in.
xxxxxxxxxxxxx
zondag 3 januari 2010.Lekker geslapen, niet koud gehad; een verrassende, mooie en pakkende film, de film Zwartboek. Het geeft, naar wat ik heb gehoord van mijn ouders en hun kennissen, een beeld van wat personen in het verzet èn onderduikers, incl hun directe omgeving, hebben moeten doorstaan. De film de Pianist vind ik ook een zeer pakkende verfilming van gebeurtenissen uit ´40 - ´45. Echte voornemens heb ik niet voor 2010, behoudens mn best te doen alle 365 verhaaltjes op deze site te kunnen maken ……Wel heb ik vandaag maar eens mn OUTLOOK kritisch bekeken en geschoond. Ongemerkt blijven er vele mails staan zonder enige toegevoegde waarde, weg ermee. Het is prachtig weer, de zon schijnt, zal ik er nog even uitgaan ´´een frisse neus halen ?´´Het is er niet van gekomen, wie weet morgen.
Vandaag wel een planning gemaakt van de dingen die gedaan moeten gaan worden in de komende dagen en weken, de koelkast ontdaan van ´´restjes´´, oliebollen gesnipperd voor de vogels, leuke mailtjes ontvangen en verstuurd, een jong en gelukkig stel die een wereldreis gaan maken blij gemaakt met m´n lege verhuisdozen voor het ´´in bewaring geven´´ van persoonlijke bezittingen bij ouders. Ze hebben hun huis in Amsterdam voor de periode van hun wereldreis kunnen verhuren ..en daarmee deels financieren ….´´mazzelkonten !´´
xxxxxxxxxxxxx
zaterdag 2 januari 2010.
Tjee. SHIPS…wat was het koud gisteravond en vannacht. Het was weer ouderwets koud op de slaapkamer, de kou viel van het raam …en dat in 2010 !.
Nog net niet als in mijn jeugd dat ´´de bloemen op het raam stonden´´, wel is het tuimelraam in de slaapkamer (nog) enkel glas…!!?? Hoewel ik de verhuurder heb gevraagd dit raam èn het raam in de tuindeur in de woonkamer èn de beide ramen in de voordeur te willen voorzien van dubbelglas, gegeven de huidige eisen aan milieu en energie maatregelen, is dat (nog) niet gerealiseerd. Wie had zich bedenken dat we terug zijn in de winter van 1963.
Ik vind het heerlijk dit weer, dat wil zeggen op de scootmobiel is het wel koud hoor. Maar ja je blijft niet binnen omdat het koud is, daar kun je je nog redelijk op kleden, toch. Het was weer gezellig wakker - en ´´mens´´ worden tijdens de eerste uurtjes van het radioprogramma Cappuccino.De ervaringen van nieuwjaarsdag zijn inmiddels weer gestabiliseerd tot normale situaties.
Het virus heeft als gevolg een dag verplicht in bed blijven met lichte koorts; wat frisse lucht van buiten heeft de onaangename ´´luchtvervuiling´´ verdreven. Het bezoek van mn ex-buuf was gezellig en langer dan verwacht. Vele items van het leven in zowel haar als in mijn situatie zijn aan de orde geweest. Aan het bekijken van de foto´s van haar ervaringen en belevenissen van haar vakantie in Tanzania zijn we niet toegekomen. Een safari vakantie stond voor mij in de planning voor voorjaar 2008, echter is er niet (meer) van gekomen.
Het ziet er naar uit dat het vannacht weer koud gaat worden, dus maar een extra dekbed klaar leggen en de verwarming een tikkie hoger. Verder is de dag rustig geweest, enkele telefoontjes en mails in het kader van nieuwjaarswensen. Vanavond zeker kijken naar de film Zwartboek.
2010Volgens goede Spaanse gewoonte, tijdens de laatste 12 klokslagen van het jaar, hebben we de 12 druiven tot ons genomen. De druiven uiteraard ook even laten zwemmen in de Champagne, om de volgende ochtend na een lange dag en korte nacht, met een ´´bakkie´´ weer nuchter te worden. Het heeft niet gesneeuwd, wel hier en daar nog wat sneeuw, als ik zo naar buiten kijk, ziet het er koud uit. Het eerste kopje thee in 2010 valt niet goed bij ´´mn slaapie´´, een goede vriendin, ze kan nog net op tijd het tolilet halen .´´ Tja dat zal dat virus wel zijn , waar velen last van hebben´´. Als je mij daar maar niet mee ´´aansteekt´´. Ik neem nog een bakkie en zet de gisteravond gemaakte foto´s over op de pc en mail enkele foto´s naar vienden in Spanje. Voor de Kerst een boekje naar Spanje gestuurd met het recept van oliebollen en appelflappen, en ja hoor .......zij hebben gister in Spanje staan bakken, PERFECT !.Op de ontvangen foto zien de eindproducten er PERFECT uit. Mn vriendin voelt zich niet echt lekker en besluit thuis te gaan douchen (ze woont ca 10 minuten van me vandaan) dan knap ik wel weer op. Ik zet de tv aan en luister naar het Nieuwjaarsconcert terwijl ik met meerdere dingen bezig ben. Ik word gebeld en krijg met een uurtje´´aanloop´´ van een verse vader, moeder en grote broer, die hun jongste telg komen showen. Immers ik kom bij hun de trap niet meer op, de woonkamer ligt nml op de 1e etage. Wel lief van ze dat ze naar mij willen komen.
Een van mijn stoelen is een draai/kuipstoeltje. Luuk, de grote broer van 2,5 jaar vind het wel erg leuk daarin rondgedraaid te worden. Zijn neef en nicht , respectievelijk, 2 en 4 jaar, hebben mogen ervaren dat de stoel ook kan omvallen, hij heeft vandaag een andere ervaring. Mogelijk heeft papa ook last van ´´het virus´ , voelt zich niet echt lekker, en heeft hij oma , zie voorgaande tekst, gister aangestoken .Oke, het moment komt ook voor Luuk, hij staat op uit de stoel en gutst een stortvloed van geconsumeerde voedingswaren in èn over de nek van papa. BINGO !. Vader en moeder aan het poetsen, besmeurde kleding in een plastickzak, ´´oke was ff gezellig, we gaan naar huis, dooooeeeeiiiiiiiiiConny, het nieuwe jaar is ´´ingeluid´´ en Conny blijft achter in een woonkamer met een ´´heerlijke´´ zure,ranzige lucht, maar gelukkig is daarvoor wat uitgevonden. Verder geen plannen voor vandaag, straks misschien even tv kijken, verder bijkomen van gister en zorgen dat mijn darmen (ook) niet van streek raken, krantje lezen etc . Wel net nog een telefoontje en een afspraak gemaakt voor morgenmiddag,een ex-buurvrouw komt even langs, GEZELLIG.
